El alcalde participa en el Encuentro de Asociaciones de Enfermedades Raras

Un total de 23 agrupaciones, 52 empresas colaboradoras, ONGs y colectivos de apoyo se han concentrado a lo largo de la jornada en la Plaza Séneca, con música y gastronomía
El alcalde, con las asociaciones de pacientes
  • Luis Barcala manifiesta que estos pacientes no tienen menos derechos que los demás y anima a potenciar la investigación y al tratamiento de estas enfermedades singulares.

Alicante. Sábado, 29 de febrero de 2020.

El alcalde de Alicante, Luis Barcala, ha tomado parte esta mañana en el encuentro de asociaciones y federaciones agrupadas en la Plaza Séneca con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. “Juntos sumamos más” ha sido el eslogan de la sesión, que ha contado con diversas actividades, talleres para niños, actuaciones musicales y degustaciones gastronómicas.

Una 2.000 personas han tomado parte a lo largo del día en este evento, según Juan Alcaide, secretario de la asociación “Lola busca nueva imagen”, una de las impulsoras del evento. Dar visibilidad social a los problemas conectados con las enfermedades raras ha sido uno de los principales fines del día, así como la inscripción de nuevos socios y recaudación de donativos con la venta de artículos de "merchandising".

Un total de 23 agrupaciones, 52 empresas colaboradoras, ONGs, colectivos de apoyo, pacientes y familiares han protagonizado el encuentro al aire libre en la Plaza Séneca, donde el alcalde ha estado acompañado por la concejala de Acción Social y Familia, Julia Llopis, y por el edil Juan J. Bonet.

El alcalde ha tomado la palabra desde el escenario que ha presidido el encuentro para animar a los integrantes de las asociaciones en su determinación, en la defensa de sus derechos y para requerir más investigación y mejores tratamientos a favor de estos pacientes. Ha puesto en valor, al mismo tiempo, algunos de los proyectos expuestos en la feria, como el que van a protagonizar un grupo de alicantinas que remarán río Ulla arriba hacia Santiago de Compostela, un trayecto que será seguido también por tierra por otros compañeros de hazaña. “Aquí remamos todos” ha enfatizado el alcalde vinculando este esfuerzo deportivo y los objetivos de la jornada solidaria.

Luis Barcala ha destacado que esta feria de carácter lúdico, a la vez que reivindicativo, es más grande cada año y ha felicitado a la agrupación “Lola busca nueva imagen”, -volcada en la integración social de estos enfermos- por su quinto aniversario.

El alcalde ha dicho que los pacientes aquejados de enfermedades raras “no tienen menos derechos que los demás”. Y ha agradecido a todos su determinación para hacer frente cada día a las dificultades inherentes a estos trastornos.

La primera autoridad municipal ha recorrido los numerosos stands y ha departido con los representantes de las diversas asociaciones, para las que festejar este Día Internacional de las Enfermedades Raras en un mismo espacio les ayuda a intercambiar información y colaboración, lo que contribuye a cumplir mejor sus objetivos.

Información complementaria
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El alcalde, con las asociaciones de pacientes agrupadas por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
El alcalde ha tomado la palabra desde el escenario que ha presidido el encuentro
Visibilizar y concienciar acerca de los problemas de las enfermedades raras
La concejala de Acción social y Sanidad, Julia Llopis, ha acompañado al alcalde
La música en directo ha acompañado a los asistentes en la Plaza Séneca
Luis Barcala ha hecho mención al eslogan "Juntos sumamos más"
El alcalde ha destacado el proyecto de un grupo de alicantinas con cáncer para remar río Ulla arriba hacia Santiago de Compostela